Etikett: Familj

  • Att vara en delaktig del i samhället

    Jag skrev ett tidigare inlägg om detta och där menade jag att delaktighet är både attt ge och att ta. Man måste ge i form av att tala om att man finns och vad ens behov är, men man är också beroende av omgivningens stöd, vilja och även vaksamhet.

    Det har hänt ganska många gånger att jag hamnat i sammanhang där jag absolut inte känt mig som en del i gemenskapen. Jag kan ta några exempel från studie och jobbsammanhang. Där har det ofta visats fina presentationer med saker vi ska gå igenom, där vi som publik förväntas läsa igenom och sen diskutera kring det som står. Men eftersom jag inte kan ta del av informationen sitter jag där och undrar vad folk pratar om.

    Ett väldigt enkelt, men användbart sätt är att helt enkelt skicka materialet till mig digitalt innan, så jag har möjlighet att gå igenom det själv och förbereda mig. Då har jag helt plötsligt fått förutsättningarna att kunna leverera något tillbaka och kunna vara delaktig i det som ska gås igenom. Sen kan det ju såklart finnas tillfällen där det är svårt att få materialet i tid, jag minns några sådana tillfällen och då har en snäll person i publiken satt sig bredvid mig och med några få ord förklarat vad som visats, så att jag kunde få ett sammanhang och kunde hänga med. Sådant är otroligt värdefullt.

    Dessutom behöver jag då inte vara den jobbiga åhöraren som stoppar hela tiden med frågor som ”Vad står det där?”, ”Vad visar du nu?” och annat som bromsar upp. 😁 Delatighet för mig är inte bara att sitta med och lyssna, utan att kunna vara med och delta på samma villkor som alla andra, det vill säga att jag får den information alla andra får, att kunna ta mig fram på samma villkor som alla andra osv. ”Du kan väl i alla fall vara med och lyssna” har jag rätt ofta fått höra, vist är tanken fin att man vill att jag ska vara med, men att inte kunna vara med och ge något tillbaks gör att jag inte känner mig fullt ut delaktig och att jag inte kommer till min fulla rätt. Jag vill ju kunna ge tillbaks också, inte bara ta, både på jobbet och utanför jobbet.

    Ett ställe där jag alltid känt mig delaktig är i familjen. Oavsett vad som stått på planeringen så har jag varit med på ett hörn. Visst, jag har en del fysiska begränsningar såklart, men det är få saker som faktiskt inte gått att lösa. Viljan har alltid funnits och finns viljan så räcker den väldigt långt. Jag har fått hänga med på alla möjliga grejer genom åren, för att ta några så tog min ena bror med mig bland annat ut på en åker för att prova att köra Enduro. Jag slog ju garanterat inga hastighetsrekord, men jag fick prova på och förstå lite mer om hans intresse. Sen har jag ju varit med åtskilliga timmar i garaget och hjälpt båda bröderna med diverse bilprojekt och fått chansen att lära mig en hel del där. När vi grejat hemma i huset eller på tomten så har jag också varit med och gjort saker. Varit med när vi byggt saker, kört gräsklippare, målat hus och lite sånt. Jag har till och med fått provköra mina bröders mopeder på en lugn väg. Otroligt värdefullt och bra exempel på att det mesta går att lösa med lite vilja.

    Ett annat exempel på när allt funkat riktigt bra är en konferens jag var med på med jobbet för ett antal år sen. Där fick jag veta lite i förväg vad som skulle hända och vi kunde tillsammans prata ihop oss om en plan som fungerar. Jag minns att när konferensen var slut, gick jag därifrån och var så himla glad, dels att jag märkte att det fanns ett engagemang att man ville att det skulle fungera, men också att jag själv kunnat ge tillbaks mitt engagemang och kunde bidra i diskussioner, övningar och i andra sociala sammanhang.

    Sen har det ju funnits tillfällen där jag verkligen inte känt mig som en i gänget. Dels under skoltiden, när klasskompisarna spelade fotboll på rasterna, eller gjorde andra fysiska saker där jag inte hängde med. Där fick jag stå på sidan och i bästa fall förstod jag vad som hände. Eller på fritiden när klasskompisarna åkte iväg på sina mopeder. Det gav också ett utanförskap som inte var så roligt alla gånger. Men å andra sidan gav det mig mycket annat, bland annat lärde jag mig tidigt hur en dator fungerade och hur jag kunde använda datorer för att lösa saker i vardagen. Alltså grunden till mitt yrkesval. Sen har det ju såklart påverkat mig som person på så vis att jag så gott jag kan försöker få med mig andra i sammanhanget, så att ingen ska hamna utanför. Skulle jag vilja haft det här på ett annat sätt? Nej, det kan jag inte säga. Visst hade det ju varit kul att kunna vara med kompisarna, men å andra sidan har jag fått så mycket annat, bland annat grunden till min karriär. Så jag har valt att fokusera på det jag fått istället för det jag inte fått.

    Ett annat exempel jag kommer på, där det inte riktigt funkat hela vägen, är i jobbsammanhang, där vi skulle vara med på en föreläsning. Det var rätt fullt i lokalen så jag blev visad till en plats, något avsides, medan alla jag kände satte sig vid ett annat bord. Sen när föreläsningen började hängde jag inte med alls. Alla skrattade och hade väldigt roligt åt det som visades, men jag hängde inte med alls. Den enda som inte skrattade var jag. Jag kände mig dels totalt bortglömd men också inte som en i gänget. Det här tog hårt på mig och påverkar mig än idag – trots att det är många år sen nu.

    Det här är ett solklart exempel på att det hade varit till stor hjälp om någon satt sig och talat om för mig vad som hände. Tyvärr kunde jag inte fråga någon ur min grupp heller, eftersom jag inte visste vart de satt.

    Nu vet jag ju att det här inte beror på att någon vill vara elak eller så, utan att man helt enkelt inte har kunskapen, att andra saker händer runtomkring och så vidare. Man kanske inte känner någon med ett funktionshinder och då blir det ju såklart svårt att veta hur man ska göra, vad som funkar, vad som inte funkar osv. Jag har själv varit i den situationen, där jag mött personer med andra funktionsnedsättningar där jag inte vetat hur jag ska underlätta för den personen. Men man löser mycket genom att prata om det och ställa frågor. Jag brukar tjata på folk att det finns inga dumma frågor. Så är bättre att ställa en fråga för mycket än en för lite. 😊Sen är det ju alltid svårt att ha en lösning på alla problem och det bästa då är ju också att prata om det. Flera hjärnor tänker ju bättre än en.

  • Att hitta tillbaka från en utmattning

    Under den senaste tiden har jag jobbat mig tillbaks efter en långvarig utmattning. Mycket på jobbet och mycket privat ledde till slut att kroppen sa ifrån.

    Jag märkte att konstiga saker började hända. Det började med att jag kunde helt plötsligt bli yr och tappa orienteringen. Jag märkte också att jag började glömma saker och att jag reagerade på konstiga sätt, som jag inte förstod.

    Vid ett tillfälle när jag var på väg in till jobbet tappade jag bort var jag var. Jag har åkt den är vägen i många år nu så jag kan den utantill, nästan i sömnen. Jag satt där och hörde busssutropen, när min hållplats ropades ut var det som att hjärnan inte registrerade det, jag hörde men förstod inte att jag skullle gå av. Bussen stannade och jag var tvungen att fråga chauffören vid vilken hållplats vi stod vid.

    Vid ett annat tillfälle var jag ute med hunden en mörk höstkväll. När jag kom en bit på vägen blev jag så pass snurrig att jag höll på att ramla omkull. Jag fick tag i en snökäpp i sista sekund, kanske inte det stadigaste föremålet men ändå. Jag fick då vända och ta mig hem, helt vimmelkantig. Efter den incidenten bestämde jag mig att nu får det vara stopp, nu behövs något göras.

    Sen var jag på besök hos mina föräldrar och vi skulle sätta oss och kolla på TV. Jag satt där och skulle gå och hämta något. När jag sen kommer tillbaks och ska sätta mig, sätter jag mig bredvid stolen och ramlar baklänges och slår bakhuvudet i fönsterbrädan. Det var en ordentlig smäll, hade faktiskt ont i huvudet en bra stund efter det. Jag har annars väldigt bra koll på hur det ser ut i min omgivning, där jag varit mycket.

    Jag kunde också krocka med saker, saker som jag visste fanns och som alltid stått där de stod. ”Kända” miljöer har jag oftast väldigt bra koll på men inte i det här läget.

    Nu är jag på god väg att komma på rätt spår igen. En sjukskrivning blev det, först på heltid och sen gradvis komma igång igen. Än så länge går det bra, de flesta stress-relaterade sakerna har försvunnit. Men det finns fortfarande lite saker som spökar. Bland annat kan jag från ingenstans bli riktigt trött. Det är som att det blir soppatorsk i kroppen, det finns absolut inget mer att ge. Folk runt mig har sagt att det syns tydligt när det tar stopp, att det ser ut som att jag säckar ihop, ögonen åker ihop, lite som att jag har kraftig huvudvärk.

    När det här händer är det som att hjärnan inte orkar processa alla intryck. Saker blir grötigt framför ögonen på mig och att ta sig fram eller på annat sätt använda synen blir då väldigt krävande. Det här hände på jobbet för några veckor sen, att ta sig hem genom stan med cyklister, bilar och annat stök var en utmaning i sig. I ett sådant läge finns det ju inga alternativ, jag måste ta mig hem.

    En dag var vi på väg hem, jag och Mino. Jag hade kommit iväg i bra tid, så förutsättningarna var riktigt bra. Men eftersom Mino är så pass ny än så länge händer det att han missar saker ibland och nu missade han att svänga av en gångväg. Vi gick alldeles för långt utan att jag märkte det. Att försöka lista ut var jag var, att leta sig tillbaks och sen försöka hitta rätt tog knäcken på mig och när jag kom hem rasade jag ihop på soffan med Mino på min mage. (Han känner tydligen av när jag blir såhär trött, varenda gång lägger han sig hos mig då).

    Ett litet sidospår, ”Det är väl bara att gå tillbaka?” har jag fått höra många gånger när jag gått vilse. Tyvärr är det inte så ”bara”. För att det ska funka så måste jag för det första veta var jag är. Sen måste jag veta hur långt jag ska gå tillbaks för att hitta en referenspunkt, så att jag vet var jag är. Sen måste jag fortsätta dit jag ska, fullt koncentrerad för att inte tappa bort mig igen. Att göra et här efter en rak gångväg utan några tydliga referenser, ja det blir inte så lätt. Så tyvärr, det är inte så ”bara”.

    Testa själv, blunda och gå ett varv hemma där du bor. Fortsätt blunda och vänd dig om och gå samma väg fast åt andra hållet. Då kommer du märka att det inte är samma väg, utan två helt olika vägar.

    Så, tillbaks till ämnet igen. Om man ska vända det här till något positivt, så har jag lärt mig en hel del av det här. Dels att lyssna på kroppen. Säger den att den behöver rvila så behöver den det. Sen kan man inte göra allt och vara överallt samtidigt heller, även om jag själv vill det. Det man inte hinner idag hinner man i morgon. Sen ska man omge sig med människor som ger energi och göra saker som ger energi. Visst, det kan kosta lite energimässigt, men i slutändan är det värt det. Som jag skrev i ett tidigare inlägg om energiåtgång.

  • Vad har det inneburit för mig att ha morföräldrarna nära?

    När jag var tre år flyttade familjen från en lägenhet i Knivsta till ett litet hus ute på landet. Vi bodde då ca fem kilometer ifrån landsvägen, längs en smal skogsväg. Mina morföräldrar bodde redan där sedan länge, de hade byggt ett hus där så vi hade bara 300 meter grusväg mellan oss.

    Det här gjorde att vi barn kunde gå eller cykla till mormor och morfar precis som vi ville. Det hände ganska ofta att de tutade när de körde förbi oss på väg hem från jobbet för att tala om för oss att de kommit hem.

    För mig har det betytt väldigt mycket att ha dem så pass nära. Jag har kunnat gå eller cykla dit och hälsa på när jag velat, dit var man alltid välkommen när som helst. Om de höll på med något så fick man gärna vara med och hjälpa till eller så tog de en liten paus och satt och umgicks en stund. Och ja, ni läste rätt, jag cyklade dit ibland. Eftersom alla runt vägen visste vem jag var så var det aldrig några problem, jag ser ju litegrann så jag har ju koll på vart vägen går. Sen gissar jag att man tyckte att det var lite roligt också att jag kunde åka runt på samma villkor som alla andra.

    På tal om att cykla, när jag var 6 år köpte vi en tandemcykel, ni vet en sådan där cykel man kan cykla två personer på. Den har genom åren använts minst sagt en hel del, vi cyklade runt en hel del med familjen när vi skulle hälsa på bekanta inom cykelavstånd från där vi bodde. Sen cyklade jag och min mormor så gott som varje helg ner till macken en mil bort och köpte tidning. En och annan glass slank även ner när vädret tillät. När vi flyttade ner till byn cyklade hon på sin vanliga cykeln er till oss (ca 8 km), hämtade mig och cyklade någon mil eller så, för att slutligen cykla hem samma väg. Men det var aldrig några problem.

    Jag har även varit med henne ut i skogen för att plocka både bär och svamp. Vi var runt på alla möjliga ställen, både efter skogsvägar men också rakt ute i spenaten. Hon visade vart det fanns saker att plocka och sedan kunde jag dammsuga det stället.

    Även jag och min morfar hade mycket för oss. Jag vet inte hur många gånger jag sprang och klippte gräsmattan hos dem. De hade två ganska stora gräsytor som jag kunde fixa, utan att göra alltför stor skada. Jag hade ju lekt på tomten ända sedan jag kunde gå, så jag kände ju till i princip varenda sten. Så det gick alldeles utmärkt. Även när det gällde att byta däck på bilen, skotta snö, fixa något på huset etc så var jag med och antingen tittade på eller hjälpte till med det jag kunde.

    Under vinterhalvåret eldade de en hel del. Då var jag alltid med när veden skulle tas reda på, alltifrån att klyva till att ta in veden i boden och göra snygga och prydliga travar. Den ena klöv ved och den andra bar in den och travade upp den.

    Mina morföräldrar har alltid gillat att åka bil och se sig om. De kunde spontant komma och hämta oss barn för att åka på en liten utflykt. Dessutom, om jag behövt skjuts någonstans, har de alltid erbjudit sig och gladeligen kört mig. Även fast jag kunde ta mig mellan Västerås och hemmet den tiden jag pluggade körde de mig väldigt ofta, dels för att de ville komma ut och se sig om lite men också för att underlätta så att jag hade energi till att plugga eller vara ledig med familjen. När jag hade ledarhundsutbildning en bit utanför Stockholm körde min morfar mig. Ja, det är åtskilliga mil de ställt upp vilket jag är otroligt tacksam för.

    Min mormor gick bort i januari för nio år sedan. Trits att hon alltid varit pigg och frisk fick hon cancer och gick bort 71 år gammal. I juli i år gick även min morfar bort, även han i cancer och för tidigt, 78 år. Han har varit sjuk i många år och haft väldigt väldigt ont, därför har det varit helt naturligt för mig att finnas där och hjälpa till med det som behövts, alltifrån att klippa gräsmattan, fixa med saker i huset eller bara sitta och prata en stund om allt och ingenting. Varje gång tog vi mat med oss och åt med honom, vilket han tyckte mycket om. Så när jag tittar tillbaks så känns det så skönt att jag kunnat ge tillbaks åtminstånne en liten del av vad jag fått genom åren.

    Det som har varit (och är) så skönt med familjen är att jag aldrig hört ”Nä, det där klarar du inte”. Utan jag har alltid kunnat vara med på något hörn, oavsett vad vi hittat på. Jag tror att det beror mycket på vilja, dels vill jag vara delaktig i vad andra gör, men också att andra vill att jag ska vara delaktig.

  • Lite funderingar om delaktighet

    Under min uppväxt så har folk i min omgivning gett mig precis lika förutsättningar som mina fullt seende bröder. Jag har alltid kunnat vara med på saker som vi gjort i familjen, alltifrån utflykter till saker vi gjort hemma såsom måla hus, måla staket, greja på tomten etc. Ja, jag har till och med provkört brödernas mopeder på en väl utvald och lugn plats. Under kontrollerade former så visade det sig att det funkade perfekt. 😊

    När familjen var engagerad i den lokala fotbollsklubben var jag med och kollade på när bröderna spelade matcher. Visst, jag såg ju inte alltid vad som hände, men det gjorde inte så mycket. Alltid var det någon som talade om vad som hände, vilket gjorde att jag kände mig som en i gänget och inte ”den blinda”. Dessutom att kunna dela de händelserna med familjen var ju också väldigt roligt.

    Sen vet jag inte hur många gånger jag varit med mina bröder i garaget när de hållit på med sina bilar, både som sällskap men också för att hjälpa till med det jag kunnat bidra med.

    Delaktighet är ju sen inget något man bara får från andra, utan det gäller att bidra själv också. En liten men dock så användbar sak är att under gymnasiet bestämde jag mig för att plugga 10 veckors körkortsteori som tillvalskurs. Nu gissar jag att ni undrar vad sjutton jag ska med det till. Dels tänkte jag att det är otroligt bra kunskap att ha som gångtrafikant i trafiken. Men det är också ett bra sätt att kunna vara delaktig i diskussioner med andra. Det här har visat sig vara ett alldeles utmärkt val.

    Men hur gör man då i röriga sammanhang, där det händer mycket och är mycket folk? En inte alltför lätt nöt att knäcka, jag kan ju inte direkt börja veva med käppen och hoppas på att någon ska reagera. 😂 Nej, här ligger det ju tyvärr mycket på dem man är med, att hjälpa mig med att vara delaktig. Tyvärr har det hänt alltför ofta att man varit på tillställningar, konferenser etc och rätt som det är så har alla försvunnit åt olika håll. Kvar står jag och undrar vart alla tagit vägen. Den känslan är inte kul, att inte vara delaktig eller efterfrågad. Till slut undviker man helt enkelt dessa situationer, det tar för mycket energi helt enkelt.

    Jag hoppas att jag kan öka medvetenheten med det här inlägget. Syftet är att hjälpa er att hjälpa mig. Sen finns det ju andra funktionsnedsättningar där man också har svårt att kunna vara delaktig och jag hoppas även att det här kan vara till nytta även för er. Syftet med den här bloggen är ju att dela med mig av min vardag och hur jag upplever världen så därför hoppas jag att det jag lägger upp även kan vara till nytta även för andra. 😊